הטכניון והמרכז הרפואי רמב"ם|המעבדה לנוירופיזיולוגיה קלינית
ד”ר ילנה גרנובסקי אוהבת חיות ובמיוחד חתולים
אוניברסיטת חיפה|החוג לפיזיותרפיה
ד”ר אירית וייסמן פוגל היא אצנית ואוהבת טיולים בטבע
אוניברסיטת תל אביב|החוג לריפוי בעיסוק
ד”ר תמי בר-שליטא אוהבת לנגן בפסנתר
״אם תדקרו אותנו – לא נזוב דם? אם תדגדגו אותנו – לא נצחק? אם תרעילו אותנו – לא נמות? ואם תתעללו בנו – האם לא נתנקם?״, כך אומר היהודי שיילוק במונולוג המפורסם מתוך מחזהו של שייקספיר, ״הסוחר מוונציה״. אם תפתחו את מדריך ההפרעות הנפשיות שמשמש כיום פסיכיאטרים ברחבי העולם, אתם צפויים לגלות קביעה מפתיעה, ולפיה אנשים עם הפרעה על הרצף האוטיסטי אדישים לכאב. קביעה זו נוסחה על בסיס מחקרים תצפיתיים בעיקר, שאמדו את תגובותיהם של אנשים עם הפרעה על הרצף האוטיסטי להליכים רפואיים הכרוכים בכאב, ובכל זאת היא נשמעת שערורייתית וכמעט בלתי נתפסת.
מחקר חדש שנמצא עדיין בעיצומו, ואשר מבוצע בסיוע מענק מחקר מהקרן הלאומית למדע, אכן הפריך באחרונה את הקביעה הזו. את המחקר מובילות צוות רב-תחומי של חוקרות: ד״ר תמי בר-שליטא מהחוג לריפוי בעיסוק באוניברסיטת תל אביב, פרופ׳ אירית וייסמן-פוגל מהחוג לפיזיותרפיה באוניברסיטת חיפה, ד״ר ילנה גרנובסקי מהמעבדה לנוירופיזיולוגיה קלינית של הטכניון והמרכז הרפואי רמב״ם, פרופ׳ עינת גל מהחוג לריפוי ב עיסוק באוניברסיטת חיפה, והדוקטורנטיות צאלה הופמן ומרי קלינג׳ל לוי.
״זוהי אוכלוסייה שמתקשה בהבנה חברתית בתקשורת ובשפה״, אומרת ד״ר בר-שליטא, ״הנחנו שייתכן שהם לא מדווחים שכואב להם, או שהם מדווחים באופן כזה שהסביבה לא מבינה אותם״.
ההשלכות של הקביעה במדריך ההפרעות הנפשיות, ה-DSM, הן מרחיקות לכת, מטבע הדברים, ומכאן הדחיפות לחקור אותן. ״הייתי אחות אונקולוגית במחלקת ילדים ומה שהביא אותי למחקר הזה הוא כמה ילדים שהחמצנו את הכאב ואת הסבל שלהם – ילדים עם אוטיזם שידעו בדרך כלל לתקשר ולספר על חוויות אבל פשוט לא סיפרו על הכאב שחוו״, אומרת צאלה הופמן; ״ראיתי ילדים שמגיעים לטיפול נמרץ בשלב מאוחר מאוד של מחלה, או במצב חירום. לא הבנו איך לא זיהינו בזמן את מצוקתם. הדבר הראשון שההורים אמרו לי הוא שלילד יש סף כאב מאוד גבוה. אבל כששאלנו איך בכל זאת הילד מתנהג כשכואב, הם תיארו התנהגויות שאופייניות לילדים עם אוטיזם: התנהגויות חזרתיות, התנהגויות של פגיעה עצמית ועוד. כלומר, ההתנהגות העידה על כאב גם כאשר הילדים לא דיווחו על כאב, אך הסביבה לא הבינה ולא ידעה לזהות זאת בזמן”.
המחקר של צוות החוקרות התחיל בכלל במקום אחר. ד״ר בר-שליטא, ד״ר גרנובסקי ופרופ׳ וייסמן-פוגל חוקרות במשך שנים את הקשר בין כאב לתגובתיות-יתר חושית: מצב שבו גירויים לא כואבים בסביבה הרגילה של כולנו – זמזום או הבהוב של ניאון ורעשים רגילים בסביבה שרובנו לא שמים לב עליהם, מביאים לתגובה בעוצמת יתר המצביעה על כך שהגירויים החושיים הללו מפריעים מאוד. ״יש אנשים שלא מסוגלים לתפקד או להשתתף באירועים חברתיים כשהם חשופים לזמזום ניאון, או לנקישות של כלי האוכל בזמן ארוחה״, מסבירה ד״ר בר-שליטא.
בעקבות מחקריהן בתחום הכאב והוויסות החושי, הן הגיעו לאוטיזם מכיוון שבקרב אנשים עם הפרעה על הרצף האוטיסטי שכיח לגלות הפרעת ויסות חושית. לפחות 70% מהאנשים עם אוטיזם סובלים מהפרעה זו, שיכולה לבוא לידי ביטוי הן בתגובתיות-יתר לגירויים והן בתת-תגובתיות.
ממצא נוסף של המחקר שלהן הוביל לעיסוק הנוכחי בשאלת הכאב בקרב אנשים עם אוטיזם: הן גילו כי תגובתיות-יתר לגירויים לא כואבים קשורה גם לרגישות יתר לכאב. במאמר ראשון בתחום שפרסמו שלוש החוקרות לפני מספר שנים, הן הציעו כי חוסר איזון בפעילות העצבית במוח, המביא בדרך כלל לעוררות יתר של מערכת העצבים המרכזית, הוא העומד בבסיס ההפרעה בוויסות החושי.
במחקר הנוכחי, הן בודקות את שאלת הכאב בקרב מתנדבים בעלי הפרעה על הרצף האוטיסטי. החוקרות גייסו 80 נבדקים המאובחנים עם אוטיזם בתפקוד גבוה ו-80 נבדקים ללא אוטיזם לקבוצת הביקורת; כל אלה עברו ראיונות, מבחנים כמותיים להערכת כאב, הקלטות של פעילות מוחית במנוחה ובזמן גירויים, ומילאו שאלונים בין היתר לצורך בחינת ההפרעה בוויסות החושי. ״דבר ראשון שראינו במחקר הוא שנבדקים עם הפרעה על הרצף האוטיסטי חווים דחק פסיכולוגי גבוה״, אומרת ד״ר בר-שליטא. ממצא מובהק נוסף שהחוקרות זיהו הוא שהנבדקים עם הפרעה על הרצף האוטיסטי דווקא רגישים יותר לגירויי כאב וכי הם מדרגים כאב באופן גבוה יותר, בהשוואה לאנשים בריאים, ללא אבחנה של אוטיזם. הפערים בדיווח על הכאב גדלים ככל שעצמת גירוי הכאב גדלה. המשמעות היא שהקביעה במדריך ההפרעות הנפשיות אינה נכונה: אנשים עם הפרעה על הרצף האוטיסטי סובלים גם הם מכאב, ואף יותר מאנשים שאינם מאובחנים עם אוטיזם.
״אנחנו מחכות לכל התוצאות לפני שנפתח תיאוריה על בסיס ממצאים״, אומרת ד״ר בר-שליטא. אם יצליחו החוקרות לזהות באמצעות המבחנים שהן עורכות לאנשים על הרצף האוטיסטי תוצאות שמבדילות בין אוטיסטים ללא-אוטיסטים, הדבר עשוי לקדם את ההבנה לגבי אוטיזם. יתרה מכך החוקרות מקוות שמבחנים אלה עשויים יהיו לסייע בסיווג ואבחנה של תת-סוגים באוטיזם בהתאם לרגישות לכאב ומידת ההפרעה בוויסות חושי, וכך לקדם טיפול מותאם אישית.